Att vara sjuk utan att det syns

Att vara sjuk utan att det syns

För några veckor sedan upptäcktes det att min andra autoimmuna sjukdom, Sarkoidos, är aktiv igen.
Det kom inte direkt som en överraskning för mig eftersom jag märkt att jag blir andfådd väldigt lätt igen och att energinivåerna inte är som de brukade vara.
Men sådär på utsidan så syns det inte att jag är sjuk. Jag ser ut som vilken frisk kvinna som helst.
Det är i och för sig trevligt, men det leder också till att folk i min omgivning inte alltid förstår att jag är sjuk.

Jag tillhör den gruppen kroniskt sjuka som vägrar låta sjukdomen definiera mig och jag vägrar låta den stjäla av min livskvalitet. Men det krävs enormt mycket av mig för att leva som om jag vore frisk.
Det innebär att jag somnar tidigt på kvällarna. Att jag inte orkar göra så mycket mer än att jobba under vardagarna. Att jag kanske tackar nej till att följa med på en utekväll eller en middag. Att jag kanske vill gå och äta lunch själv för att jag bara behöver ett andrum. Jag skriver kanske för att i bland så finns energin, men jag vet inte alltid när. Det går inte att förutspå eller planera.

Att vara sjuk gör mig också rädd. Inte för sjukdomen i sig, men för att den ska ta allt det jag uppskattar i livet i från mig.
Sannolikheten för att det ska drabba mig är kanske liten med tanke på min inställning till mina autoimmuna åkommor. Problemet är dock att med den här typen av sjukdomar så vet man inte. Dels vet läkarkåren för lite om dem – forskningen går inte framåt i någon rasande fart. Till exempel vet man fortfarande inte vad som orsakar sarkoidos. Och den enda medicin som finns att få är smärtlindrande, antiinflammatoriska läkemedel och kortison som dämpar immunförsvaret.
Autoimmun betyder helt enkelt att det är den egna kroppen som reagerar på att något främmande intagit kroppen fastän där inte finns något virus eller en bakterie – immunförsvaret inbillar sig.

I bland önskar man att sjukdomen syntes på utsidan. Som när man sjukskrivs och man låter helt frisk på rösten och man har varken feber, haltar, är svullen eller har utslag. Man orkar bara inte ta sig längre än från sängen till soffan och pyjamasen åker inte av förrän efter att man ätit både frukost och lunch.
Eller när man hör besvikelsen i vännernas röst när man än en gång ställer in en planerad träff. Inte för att man inte vill träffa sina vänner, utan för att man vet att om man åker i väg så kan resten av veckan bli riktigt tung och trött.

Hur ska man då bemöta någon som har en autoimmun sjukdom?
Mitt svar är: på samma sätt som alla andra – men med en större förståelse för att vi trots att vi ser ut som om vi är friska och fulla med energi kan tvingas att ställa in en planerad träff. En större förståelse för att det kan vara omöjligt att ta sig från punkt A till punkt B. Och sluta aldrig bjuda in oss eller bjuda med oss. Om ni slutar bjuda in så hjälper ni sjukdomen att stjäla av vår livskvalitet och det vill nog ingen bidra till.

Advertisements
Vill ni att jag jobbar mindre Stubb och Sipilä?

Vill ni att jag jobbar mindre Stubb och Sipilä?

Hej bästa ministrar!
Jag är en svensk medborgare som bor och jobbar i Finland sedan 10 år. Jag har tyvärr därmed ingen rösträtt i det här landet, men er politik påverkar ändå mitt liv.

För ganska så många år sedan fick jag diagnosen fibromyalgi. Ni har säkert ingen aning om vad det är – det är möjligt att ni hört talas om det men kanske mest tycker er minnas att det handlar om något ”psykosomatiskt kvinnoproblem” som fibromyalgi länge betraktades som. Numera är det en vedertagen diagnos som tas på allvar bland de flesta i sjukvården. Jag säger de flesta eftersom jag bara för något år sedan stötte på en läkare som viftade bort det hela med ett ”äh det vet ju ingen vad det är”.

I vilket fall som helst – fibromyalgi är en autoimmun sjukdom (min kropp attackerar sig själv är väl ett hyfsat korrekt sätt att betrakta det på). Det är ett smärttillstånd som upplevs olika av alla drabbade och alla drabbade påverkas olika mycket.
Själv är jag vad jag brukar kalla för en ”högfungerande” fibromyalgiker. Jag jobbar 100% och låter inte sjukdomen definiera mig eller hindra mig i vad jag vill göra.
Jag tränar löpning och lyfter vikter – trots att många läkare varnat och sagt att jag borde hålla mig till ”lätt aerobisk motion”.

Men så finns det vissa dagar då det bara inte går. Jag kan närmast beskriva det som om hela kroppen känns som ett blåmärke. Om jag går emot en kant eller om någon tar i mig under dessa dagar så gör det så ont att jag helst vill lägga mig i fosterställning på golvet och aldrig mer resa mig. Dessa dagar brukar infalla när jag tillexempel sovit dåligt eller när det är väldigt kallt och fuktigt ute.
Smärtan är så intensiv att jag inte kan tänka. All kraft och energi går åt till att bara klara mig genom nästa minut.
Dessa dagar är det lite svårt för mig att jobba. Men tack och lov händer det inte så ofta.

Nu vill ni införa en karensdag. Det är ju fint om man misstänker att det finns ett utbrett fusk med att sjukskriva sig och stanna hemma. I mitt hemland minskade karensdagen på korttidssjukskrivningarna så att Sverige numera har samma procentuella korttidssjukskrivning som Finland.
Då kanske man kan tro att vi har möjlighet att sänka det så vi blir ännu bättre här i Finland – men ska jag vara ärlig så tror jag att dessa siffror säger mer om arbetsmoralen i det här landet än något annat. Läkare här vittnar ju om att folk ber om medicin men inte vill ha sjukskrivning för de vill gärna jobba och inte lämna kollegerna med ännu mer att göra.

På tal om medicin – det finns alltså inget bot mot fibromyalgi. Smärtstillande fungerar också dåligt eftersom smärtan inte kommer från till exempel ett benbrott eller ett sår. Det finns medicin som hjälper mig att sova bättre för att lättare kunna leva med smärtan. Men that’s it.

Tillbaka till den där karensdagen och hur det kommer påverka mig.
Att förlora en dags lön känns i min plånbok även om jag är en sådan där så kallad DINK (double income no kids). En medelinkomsttagare som har det ganska bra egentligen.
Jag kan inte välja bort att ha fibromyalgi. Det går inte att bara bestämma sig för att: nä, nu struntar jag i att vara fibromyalgiker. Om jag kunde hade jag gjort det för länge sedan.
Så jag kommer gå till jobbet även när min smärta är så svår att jag mest vill ligga i fosterställning på golvet och aldrig resa mig igen, för att den där lönen som går förlorad behövs.

Resultatet kommer vara att jag inte är speciellt produktiv dessa dagar. (Ordet produktiv vet jag att ni förstår och att det är ett väldigt viktigt ord för er.)
Dessutom växer risken att jag kommer att tvingas till att i ett senare skede ligga hemma i en vecka. Ju mer jag skjuter upp att vila så att smärtan ger med sig – desto längre tid tar det att komma tillbaka till något slags normaltillstånd.
Risken finns också att jag om några år inte orkar jobba 100%. Att min fibromyalgi blir värre och att min arbetsförmåga minskar.

Så min fråga till er är: Hur ska jag som kroniskt sjuk orka när ni inför karensdagen och försämringarna i sjukförsäkringen? Jag får ju också virus- och bakterieinfektioner som alla andra men ovanpå det har jag mitt grundtillstånd som kräver sitt. Om jag inte jobbar och stannar hemma både med förkylningar och dåliga fibrodagar drabbas jag hårt ekonomiskt och om jag jobbar alla de där riktigt dåliga fibrodagarna ökar risken markant att jag i stället förlorar arbetsförmåga eller blir sjukskriven under längre perioder (som innebär att jag förlorar massa pengar vilket kommer öka min stress och föga förvånande är just stress något som påverkar fibromyalgin och kan leda till svåra skov).

De dagar jag är hemma med mina skov är min livlina. De gör att jag är en högfungerande fibromyalgiker.
Denna livlina vill ni nu ta i från mig. Och min arbetsgivare också för den delen. Just nu har min arbetsgivare en anställd som *trots* sin smärtsjukdom kan jobba normalt som vilken annan arbetstagare som helst.
Har tanken ens slagit er att det finns människor där ute i samhället som lider av kronsik sjukdom och som drabbas oerhört hårt av er karensdag?
Människor som i dag kan jobba, betala skatt och bidra till samhället.
Det är väl det ni vill att vi ska göra?
Det är i alla fall vad JAG vill göra.

Leia har landat

Leia har landat

Nu är hon här. Leia som vi kallar henne eller Dunklets Trolla som hon heter i stamtavlan. Vårt liv har vänts upp och ned för ett tag och jag inser att en del saker som gäller för småbarnsföräldrar också gäller valpägare. 

Sov när valpen sover. Väck inte en sovande valp. Duscha får man göra — om man har tur. Äta själv gör man på språng. Räkna inte med att få dricka kaffe i fred. Ägna mycket uppmärksamhet åt den äldre hunden.

Tack och lov är den första intensiva perioden inte lika lång med en valp. Men det första året är viktigt så alla andra hobbies får hinnas med när man hittar en lucka för det. Och när de första veckorna passerat har man hittat lite rutiner och börjat få vardagen att funka. Sedan kommer man att glömma det jobbiga med att ha en valp och bara komma i håg hur ljuvligt mysig en naken liten valpmage är och hur otroligt trevligt det var att tulta runt i skogsbrynet med en valp som upptäcker världen. Fast just nu vill jag mest bara få sova en hel natt igen… 😉

   
 

10 dagar kvar till ny familjemedlem!

10 dagar kvar till ny familjemedlem!

Jag har inte bloggat på länge eftersom jag mest varit sjuk och det är inget roligt att bara skriva gnällinlägg om hur jobbigt det är att hosta hela tiden.
Nu börjar det dock dra i hop sig till avfärd mot Sverige för att hämta hem vår nya familjemedlem vars kennelnamn är Dunklets Trolla.
Hon är en Västsibirisk Laika och en jakthund som ska följa med husse på jakt och bli mattes löparkompis.
Vår Drever Indy är än så länge lyckligt ovetande om att han snart kommer ha en liten antagonist som biter honom i svansen, men han kommer säkerligen bli en bra kompis till vår lilla tjej.
Vad hon ska heta? Det vet vi inte än eftersom vi bara sett henne på video och aldrig träffat henne. Smeknamnet här hemma är Panda – eftersom hon ser ut som en panda. Men annars lutar det mot Leia. Vi kan ju inte överge filmtemat på hundnamnen. 😉

Valpen som sitter på älghuvudet är vårt lilla pandamonster. Foto: Dunklets kennel
Valpen som sitter på älghuvudet är vårt lilla pandamonster. Foto: Dunklets kennel
Valpfeber

Valpfeber

I dag är de 20 dagar gamla, de små Västsibiriska laikorna från Dunklets kennel i Sverige.
Den 8 augusti åker jag och min man och hämtar hem en liten tik som ska jaga med husse och bli löparkompis till matte.
Vi vet inte vilken av dem som flyttar hem till oss – men det är en av de här tre tjejerna:

Tikarna från kullen på 5 valpar som föddes den 14 juni på Dunklets kennel i Sverige.
Tikarna från kullen på 5 valpar som föddes den 14 juni på Dunklets kennel i Sverige. Foto: Dunklets kennel.

För vår del spelar det inte så stor roll vilken av dem de blir – de är lika ljuvliga alla tre och vi är övertygade om att kenneln kommer veta vilken av dem som blir vår när deras personligheter kommer fram lite mer. Huvudsaken är att hon blir en bra jakthund och en bra familjemedlem. För det är en brukshund – inte en sällskapshund.

I dag är det dessutom vår bröllopsdag! Det firar vi med att bygga hundgård!

wedding2
4 juli 2012. Foto: Cata Portin.
Äntligen tillbaka på gymmet!

Äntligen tillbaka på gymmet!

I dag fick jag äntligen börja träna igen!
Senast jag var på gymmet var den 21 februari. Dagen efter började jag känna mig hängig och bara några dagar senare fick jag diagnosen mycoplasma. Sedan har det inte ens funnits ork till något förutom det viktigaste. Men den senaste veckan började jag plötsligt längta efter att få träna igen.
Doktorn höll med om att det var ett gott tecken. Så fastän jag inte är friskskriven så har jag i alla fall fått grönt ljus på att börja träna igen.
Jag öppnade med 40 minuter på crosstrainern med lite stegrande intervaller. Det kändes inte ens hälften så tungt som jag befarade!
Nu sitter jag nöjd här hemma helt hög på endorfiner och mår som en prinsessa.
Vi ses i morgon igen gymmet!

I bilen efter gymmet sken jag som en sol!
I bilen efter träningspasset. Varenda fiber i min kropp var lycklig över att träningen kommit i gång igen!
Att titta på när is smälter

Att titta på när is smälter

Om man bara tar sig tid att se, så får man i bland se fantastiskt vackra saker i naturen. Som hur vackert det blir när solen ligger på en klippvägg och isen smälter och smältvattnet rinner ner innanför isen.
Inte världens bästa film – men jag satt där på en sten i solen en bra stund och tittade på isen som smälte medan min hund Indy grävde i mossan.
Ända tills han också upptäckte att något rörde på sig innanför isen och vi blev tvungna att fortsätta promenaden innan han drog ner alla istapparna över både sig själv och mig.

IMG_9285